Povestea lui Alex

Stiu ca citesti pe fuga, ca nu ai timp. Ca esti prins in agitatia vietii cotidiene si ca rabdarea ta e fragila. Poate ar trebui sa-ti spun pe scurt doar esentialul: AM NEVOIE DE AJUTORUL TAU!

Dar ma incapatanez sa iti spun toata povestea fiului meu!

Nu e o poveste pe care sa i-o spui la randul tau copilului tau sau nepotului sau copilului prietenilor tai, seara inainte ca ei sa adoarma. E o poveste trista si foarte dureroasa, din care cineva a furat si zana buna si bagheta magica.

Am suferit si sufar alaturi de fiul meu si cred ca suferinta inca nu s-a terminat, dar suntem puternici, iar eu mai mult ca niciodata sunt sigura ca in scurt timp povestea se va schimba, ca bagheta magica o sa apara in povestea noastra si destinul lui Alex va fi complet diferit de cel diagnosticat de medici.

2003

Intr-o zi de iunie dupa 30 de ore de travaliu a venit pe lume Alexandru Eduard.Apgar 9 si extrem de obosit. O zi intreaga am avut voie sa-l vad doar o singura data. Doctorii m-au asigurat ca este bine si nu am de ce sa-mi fac probleme. Si nu ne-am facut probleme, pentru ca totul era firesc si usor, Alex era un bebelus ca toti ceilalti bebelusi. La 6 luni a spus primul cuvant: mama. Ca orice mama m-am emotionat atunci. Nu avem habar cum ma voi gandi in anii ce urmau sa vina la acest cuvant. In urmatoarele luni a adaugat papa, apa, pa, ta, ma, bai.

Alex se juca si era un copil tare vioi. Alex zambea si noi adormeam linistiti si paziti de orice pericol. Zambetele lui erau pentru noi garantia ca totul este ok.

La varsta de aproape 12 luni….i-am facut un vaccin. Vaccinul ROR . Brusc tot universul nostru a inceput sa se clatine. Tot ceea ce aveam : cuvinte, zambete, energie a inceput sa se piarda. Ma uitam neputincioasa la propriul copil care devenea pe zi ce trecea mai trist, mai speriat, mai agitat. Medicii ma asigurau ca nu avem de ce sa ne facem probleme.

2005

Alex avea 2 ani. M-am internat cu el pentru ca racea foarte des si racelile erau foarte puternice. La una din vizite doctorita s-a uitat la mine si si-a rostit gandurile cu voce tare: “nu cumva Alex are AUTISM?” Ce am simtit atunci? Ce mai conteaza?!

Am mers la spitalul Obregia pentru un consult si la recomandarea doctoritei am facut si un RMN. RMN a iesit bine, iar diagnosticul a fost: intarziere in dezvoltarea vorbirii si retard usor.

Medicamentatie: CEREBROLYSIN 1ml 15 zile / luna si ENCEPHABOL 5 ml 15 zile / luna.

Si asa a inceput cosmarul

Am colindat pe la toate spitalele, medici, psihologi, terapeuti. Parculetele de joaca au devenit pentru Alex holurile spitalelor si salile de asteptare. Jucariile erau instrumentele cu care medicii il consultau.

Ce spuneau medicii? De toate!

Sa mai asteptam, pentru ca e baiat si isi da drumul mai greu la vorbit; poate sa fie, dar poate sa nu fie AUTISM; e un copil pierdut; sa-l dau; daca vreau un copil sanatos sa mai fac unul; sa mai facem analize sa testam daca nu cumva e surd sau nu vede.

Am inceput sa caut informatii despre AUTISM. Internet, carti, parinti aflati in aceeasi situatie, seminarii, cursuri, workshopuri. Nimic nu era prea greu si prea mult.

2006

Alex avea 3 ani. Plini de informatii ne-am cautat o echipa de terapeuti si un coordonator si in luna noiembrie 2006 am inceput terapia ABA acasa. Echipa era formata din 4 terapeuti si un coordonator. Lucrau cu Alex 6 ore pe zi si plateam 8 milioane pe zi. Am facut asta timp de 7 luni si probabil am fi continuat daca o mamica nu mi-ar fi spus ca ea plateste mult mai putin si ca suma platita de noi era jaf la drumul mare. Am cautat alta echipa si am continuat cu costuri mult mai mici. Lunar plateam 2000 de Euro.

2007

Alex avea 4 ani. Am vandut casa, masinile, bijuterii. Am facut credite si am plecat 7 luni in Austria unde Alex a mers la gradinita, a facut terapia ABA si Terapia ocupationala. Am revenit in tara si am vrut sa-l inscriem la gradinita. Stupoare! Eram rugati sa mergem in alta parte pentru ca el nu este de gradinita. Cu insistenta si chiar cu amenintari am reusit sa-l inscriem. Dupa 3 luni ne-au spus sa stam linistiti ca Alex este in lumea lui. Ne-am enervat cumplit si l-am retras de la gradinita.

2007-2008 Diagnostic: Intarziere in dezvoltarea psihica cu note particulare autiste. Medicamente: Risatarun 5mlx2 10 zile/luna, Cerebrolysin 1ml 15 zile/luna, Tanakan 1ml 10 zile/luna, Ascolecitina 2 tab 10 zile/luna, Tonotil 1 flac. 10 zile/luna.

Am continuat terapia.

2009

Alex avea 6 ani. Nici vorba sa mearga la scoala. Diagnosticul: Tulburari de spectrul Autist. Medicamentatie: Risatarun 5mlx2 10 zile/luna, Cerebrolysin 1ml 15 zile/luna, Tanakan 1ml 10 zile/luna, Ascolecitina 2 tab 10 zile/luna, Tonotil 1 flac. 10 zile/luna, RISPOLEPT 0,25 de 2 ori pe zi. Cand Alex era mic visam ca atunci cand va creste o sa ne plimbam mult. Ca vom vizita locuri frumoase, ca ii voi arata lumea. Si  am umblat mult: spitalele Obregia, Budimex, Grigore Alexandrescu, Ambulatoriu  Grigore Alexandrescu, Colentina, Floreasca, Emilia Irza, Centrul de zi Titan, Policlinica Dorobanti, clinici particulare, evaluari la centre de copii autisti, psihologi, neuropsihiatri, terapeuti, homeopati, biserici, manastiri. Aceasta este lumea pe care i-am aratat-o fiului meu!

In 2009  din lipsa de bani am intrerupt aceasta terapie.

2010

Alex are 7 ani si in urma terapiei facute pana acum este mult mai prezent si mai activ, chiar daca la 7 ani este din punct de vedere cognitiv la nivelul de 3 ani. Vine cand il strigi, indeplineste sarcini usoare, accepta cu usurinta schimbarile si oamenii, nu se mai autoagreseaza (se mai musca de mana), toaleta este partial insusita, dar nu mai poarta pampers. Scrie literele ABCD, rasfoieste reviste, carti, se uita la desene animate, mazgaleste, aseaza culoare la culoare, taie cu foarfeca, ii place sa se joace cu copii, cu mingea sau balonul, sare, topaie, canta(asa cum numai el poate), realizeaza activitati din plastelina, realizeaza incastro, participa atunci cand facem curat sau mancare, bea si mananca singur. Mana lui mica cauta o mana de sprijin, a inteles ca mainile noastre il protejeaza, il echilibreaza si din cand in cand Alex ne ia de mana. Cuvintele lui Alex sunt: baba, mama, bai, mai, gaga, a, pi, pei. Sunt putine, dar sunt atat de pretioase. Alex e curios, iar curiozitatea lui este pentru mine energia care ma pune in miscare in fiecare zi. Am un copil curios, caruia i-am promis ca-i voi arata tot UNIVERSUL. Alex ma priveste in ochi si este preocupat de lumea din jurul lui. Asta ma incurajeaza sa lupt si sa merg mai departe.

De ziua lui in fiecare an eu i-am facut cadou: spitale, terapii si medicamente. In fiecare zi el imi face mie cadou zambetul lui.

Sper ca intr-o zi sa ma pot revansa si sa raspund zambetului lui daruindu-i acces nelimitat la toate cuvintele din lume!

Costul unei terapii se ridica la o suma cuprinsa intre 1500 si 2000 de euro pe luna.

Anunțuri

9 comentarii la “Povestea lui Alex

  1. Atat de familiara imi este aceasta poveste, atatea eforturi, o armata ce se pregateste intens pt a face copilul sa se descurce in viata…Vise , sperante, frustrari, progrese…toate astea le traiesc si eu. Si eu doresc sa incerc un transplant cu celule stem…insa la anul ma voi mobiliza mai mult. Deocamdata Ema merge la o scoala speciala, a inceput clasa a II-a si dupamasa continua terapia ABA 6 ore…program greu, intens…uneori cu proteste…insa e spre binele ei, se vad progrese insa e departe de varsta cronologica ( 8 ani).
    Va doresc cat mai multe progrese si cuvinte cat mai multe…Ema la 7 ani a inceput sa rosteasca cuvinte si acum sa imite mai bine, chiar data povceste foarte mult…si inca e frustrate ca nu se poate face inteleasa.

    Curaj, sanatate si putere sa mergeti mai departe.

  2. Pingback: Povestea lui MULTUMESC | Agentia de Implinit Dorinte

  3. Doamne…..si mie imi pare cunoscuta povestea…imi pare rau ca se atrage atentia doar celor care stiu ce inseamna….eu…am sa incerc sa va fac cunoscuta povestea, atat pot acum…la inceputul anului am ajutat la strangerea pentru o fundatie a „2%” …..stiu ce inseamna lupta asta …si stiu cat de grava este lipsa de informatie -in primul rand!Va urez sa aveti bafta si sa reusiti sa incepeti cat mai curand terapia!

  4. Doamne,e atat de greu! Ne confruntam cu aceeasi problema si…noi nu avem multi bani.Facem ce putem si cat putem.As tipa cat as putea dar…nu ma aude nimeni.Doar Dumnezeu.Uneori, ma gandesc ca ma pedepseste pentru ceva…ce o fi gresit altii sau…poate eu …si… nu-mi dau seama..Ce mi-a mai ramas? Stiu:sa ma rog mereu pentru nepotelul meu si pentru noi toti,sa-l putem ajuta.

  5. Nu stiu cat o sa imi iei in considerare sfatul, dar te rog sa iei legatura cu Dna. Iulia Lazarean, coordonator certificat BCAB, si practica ABA-VB. Are rezultate incredibile!!!

Lasă un răspuns

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare / Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare / Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare / Schimbă )

Conectare la %s